Cacciatori di Arcobaleno
Oltre la tempesta

Regolamento

Regolamento dell'iniziativa denominata
"Cacciatori dell'Arcobaleno. Oltre la tempesta"

Swedish Orphan Biovitrum S.r.l. (Sobi Italia), con sede legale in Via Lancetti 43, 20158 Milano, P.I. 05288990962, attraverso la presente attività, si prefigge lo scopo di sostenere l’Onlus Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica (A.I.R.E. Onlus) e l’Onlus Associazione Italiana per la Ricerca sulle Istiocitosi (AIRI Onlus) per permettere alle famiglie dei pazienti affetti da Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH) di ricevere un servizio concreto: la possibilità di disporre di appartamenti del network Airbnb in prossimità dei centri di riferimento per il trattamento della malattia.

Un supporto utile affinché i genitori dei piccoli possano star loro vicino durante le diverse fasi della malattia: dal day-hospital, agli esami e ai controlli, all’eventuale periodo di ricovero ospedaliero, che spesso avviene lontano dalla città di residenza. Un aiuto concreto, che solleva le famiglie sia dall’incombenza di dover trovare un alloggio adeguato, sia dal peso economico legato ai costi dell’affitto, in un momento in cui per la famiglia la “normalità” viene annullata dalla malattia.

Il servizio fa parte del progetto “Cacciatori di arcobaleno. Oltre la tempesta”, una campagna di informazione e sensibilizzazione sull’HLH, promossa da Sobi Italia, A.I.L.E. Onlus e AIRI Onlus. La campagna si avvale anche della collaborazione scientifica di AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica).

Periodo

Dal 04/02/20 al 31/03/20 periodo per la pubblicazione dei post su Instagram con hashtag #ilmioarcobaleno

Dal 01/04/20 al 31/12/20 periodo per l’utilizzo del servizio dedicato alle famiglie colpite da HLH

Destinatari

Gli utenti iscritti al social media Instagram che, attraverso i loro contributi, aiuteranno ad alzare l’asticella dell’arcobalenometro: un vero e proprio barometro di solidarietà visibile nella home page del sito www.cacciatoridiarcobaleno.it.

Modalità di partecipazione

Per far alzare l’asticella dell’arcobalenometro e raggiungere il livello massimo, così da permettere a Sobi Italia di donare un contributo ad A.I.L.E. Onlus e AIRI Onlus, gli iscritti al social media Instagram, dal 04/02/20 al 31/03/20, dovranno pubblicare sul proprio profilo personale una fotografia che ritrae un arcobaleno, reale o simbolico, postandola con l’hashtag #ilmioarcobaleno.

Il sito www.cacciatoridiarcobaleno.it metterà a disposizione degli utenti interessati dei tutorial affinché sia possibile creare il proprio arcobaleno e partecipare attivamente all’iniziativa.

Al raggiungimento di n. 150 contributi, postati con l’hashtag #ilmioarcobaleno, la società Sobi Italia metterà a disposizione di A.I.L.E. Onlus e AIRI Onlus un contributo che verrà destinato alle famiglie dei piccoli pazienti affetti da HLH.

L’andamento dell’iniziativa sarà visibile attraverso l’arcobalenometro presente sul sito www.cacciatoridiarcobaleno.it, che raccoglierà anche in una gallery i post condivisi dagli utenti.

La somma complessiva che Sobi Italia metterà a disposizione di A.I.L.E. Onlus e AIRI Onlus sarà pari a Euro 20.000,00. Tale importo potrà essere utilizzato, fino al suo esaurimento, nel periodo dal 01/04/20 (se sono stati raggiunti i n.150 post, altrimenti dal momento in cui verranno raggiunti) al 31/12/20, per permettere alle famiglie di poter alloggiare in appartamenti del network Airbnb, in prossimità dei centri di riferimento per il trattamento dell’HLH. Un supporto utile per poter stare vicino ai piccoli colpiti dalla malattia durante il periodo di cure, che spesso avviene lontano dalla città di residenza, con difficoltà logistiche e organizzative che coinvolgono tutto il nucleo famigliare.

Tutti i dettagli sono disponibili sul sito www.cacciatoridiarcobaleno.it.

Richiesta di utilizzo del servizio

Per poter usufruire del servizio, che verrà dato alle famiglie da A.I.L.E. Onlus (www.aileonlus.org) e AIRI Onlus (www.istiocitosi.org), sarà necessario che il paziente sia in cura presso una delle strutture situate nelle seguenti città:


  • Bologna
  • Brescia
  • Cagliari
  • Catania
  • Firenze
  • Genova
  • Milano e Monza
  • Napoli
  • Padova
  • Palermo
  • Pavia
  • Roma
  • Torino
  • Trieste
  • Verona

Per poter richiedere il servizio, la famiglia dovrà rivolgersi ad A.I.L.E. Onlus oppure ad AIRI Onlus indicando:
- periodo di cure del paziente (che dovrà essere all’interno del periodo dal 01/04/20 (se sono stati raggiunti i n.150 post, altrimenti dal momento in cui verranno raggiunti) al 31/12/20
- numero dei famigliari che vorrebbero utilizzare il servizio
- eventuali necessità
- A.I.L.E. Onlus e AIRI Onlus potranno richiedere successiva documentazione in fase di valutazione delle richieste

Le Onlus vaglieranno le richieste pervenute e confermeranno l’accettazione o meno.

Si precisa che una volta esaurita la somma a disposizione non saranno più accettate richieste. L’accettazione delle richieste è a insindacabile giudizio delle Onlus coinvolte, che vaglieranno i singoli casi. Sobi Italia non potrà in nessun caso e per nessuna ragione influenzare alcuna delle scelte delle Onlus coinvolte nel progetto né, parimenti, potrà avere alcun contatto di qualsiasi genere con i soggetti che parteciperanno al progetto. Si precisa, inoltre, che la partecipazione di Sobi Italia al progetto è dettata unicamente da finalità di solidarietà sociale, senza che ciò comporti in nessun caso e per nessuna ragione una forma volta a influenzare scelte terapeutiche ovvero diretta in qualsiasi modo a influenzare soggetti terzi i cui dati personali non saranno in ogni caso noti a Sobi Italia, ovvero alla stessa comunicati.

Norme generali

È vietato ai partecipanti lo svolgimento di qualsiasi attività fraudolenta o illecita nello svolgimento dell’iniziativa. Tutti i tentativi di uso fraudolento del materiale della campagna di informazione rappresentano reati perseguibili penalmente e riconducibili pertanto a procedimenti giudiziari.

Tramite la partecipazione alla presente iniziativa, i partecipanti accettano che le società coinvolte possano effettuare delle verifiche, al fine di controllare il corretto svolgimento dell’iniziativa stessa e l'assenza di condotte dei partecipanti in violazione alle indicazioni del presente regolamento. Qualora un partecipante violi i termini del presente regolamento verrà automaticamente escluso dall’iniziativa.

Sobi Italia non si assume nessuna responsabilità per qualsiasi problema di accesso, impedimento, disfunzione o difficoltà che possa impedire all’utente di accedere al servizio e partecipare alla campagna.

Trattamento dei dati personali

Ai sensi del Reg. UE 2016/679, si informa che i dati personali raccolti saranno trattati, anche con l’ausilio di mezzi informatici, esclusivamente ai fini dell’espletamento delle procedure relative alla gestione della presente iniziativa.

Titolari del trattamento dei dati personali sono: A.I.L.E. Onlus, Viale Formisano, 59 San Giorgio a Cremano (NA) e AIRI Onlus, Via Maggio 7, Palazzo Ricasoli Firidolfi, Firenze. Responsabili del trattamento dei dati sono: Tiempo Nord Spa, via Giovanni da Udine 34 – 20156 Milano.

I dati potranno essere comunicati a società delegate e/o nominate responsabili e coinvolte nella gestione della iniziativa, nonché ad altri soggetti terzi incaricati dai titolari della fornitura dei servizi strumentali o comunque necessari alla gestione della iniziativa, ma sempre e comunque esclusivamente ai fini dell’espletamento delle procedure relative all’iniziativa, nonché per gli adempimenti di obblighi previsti dalla legge e/o da norme regolamentari e/o da disposizioni delle Pubbliche Autorità. I dati comunicati a soggetti terzi saranno, in ogni caso, trattati nel rispetto delle previsioni del Reg. UE 2016/679 e delle norme di legge.

I dati personali non saranno trasferiti al di fuori dell'Unione Europea. Il Titolare assicura che non cederà alcun dato personale a terzi affinché questi li utilizzino per finalità commerciali proprie. I dati personali saranno conservati per il tempo necessario all’esecuzione del servizio ovvero nei limiti temporali indicati dalla normativa sulla privacy. Gli utenti possono in qualsiasi momento richiedere l’elenco aggiornato dei Responsabili e degli Incaricati ed esercitare i diritti riconosciuti dagli artt. 15 - 22 GDPR (tra cui revocare il consenso all'utilizzo dei dati personali, bloccare parzialmente o completamente le informazioni personali, domandare informazioni sui Dati Personali in possesso del Titolare e richiederne la modifica) scrivendo all’indirizzo e-mail dpo@tiemponord.it.

I dati personali sono trattati dal Titolare o dai soggetti delegati nel rispetto delle misure di sicurezza previste dal Codice Privacy contro la perdita, la modifica o l’accesso da parte di persone non autorizzate.

Agenzia coordinatore del progetto: Edelman S.r.l. Web Agency: Digital Machine S.r.l.